RARE DISEASE DAY 2025

Heute ist "Rare Disease Day", eine weltweite Bewegung, die darauf abzielt, das Bewusstsein für Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben, zu schärfen und Veränderungen zu bewirken.

Der Schlaganfall im Kindesalter ist eine seltene Erkrankung, die das Leben einer Familie erheblich verändern kann. Gemeinsam mit Kolleg:innen der Medizinischen Universität Wien, der KU Leuven und der Technischen Universität Dresden untersuchen wir im Rahmen des BUILD CARE-Projekts, das vom European Joint Programme on Rare Diseases (ehemals EJP RD, jetzt ERDERA) gefördert wird, die vielfältigen Auswirkungen dieser Erkrankung auf den Alltag von Kindern und Familien, die von einem kindlichen Schlaganfall betroffen sind.

Wir konzentrieren uns dabei auf drei wichtige und miteinander verbundene Aspekte:

1. Die Rolle der gebauten Umwelt für die Erfahrungen von Kindern und Familien;
2. Kognitive Defizite bei Kindern nach einem Schlaganfall; und
3. Die finanzielle Belastung, die diese Krankheit für die Familien und das Gesundheitssystem bedeutet.

Unser neu veröffentlichtes Forschungsprotokoll (https://lnkd.in/dQysg6YA) beschreibt die Schritte, die wir unternehmen, um dieses komplexe Thema zu erforschen.

Im letzten Projektjahr freuen wir uns darauf, unsere Forschung abzuschließen und unsere Ergebnisse zu teilen. Ein wichtiges Ergebnis des BUILD CARE-Projekts ist die Entwicklung einer Online-Plattform für den Wissensaustausch. Diese Plattform wird es uns ermöglichen, unsere endgültigen Forschungsergebnisse zu veröffentlichen und allen interessierten Parteien als Ressourcen zur Verfügung zu stellen, die sie als Informationen, für Planung, Unterricht und Öffentlichkeitsarbeit nutzen können.

Wir hoffen, dass die Ergebnisse des BUILD CARE-Projekts nicht nur anderen Forschenden und Gesundheitsorganisationen, sondern auch Patientenorganisationen und betroffenen Familien von Nutzen sein werden.

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