EJP Cofund
Horizon 2020 - Societal Challenges
European Joint Programme on Rare Diseases
"Social sciences and Humanities Research to improve health care implementation and everyday life of people living with a rare disease"

Projektlaufzeit: 2022 - 2025

ABOUT

Ein Schlaganfall im Kindesalter verändert das Leben der Kinder und ihrer Familien von Grund auf auch noch viele Jahre nach dem Auftreten des Schlaganfalls. Ziel des BUILD CARE Projektes ist es, zum ersten Mal die Rolle der gebauten Umgebung im Alltag von Kindern und Familien zu untersuchen, die von dieser seltenen Krank-heit betroffen sind. Dabei soll sowohl die informelle (d. h. Zuhause, Nachbarschaft, Schule) als auch die formelle (d. h. Krankenhaus, Rehabilitationsklinik, Ambulanz) Pflegeumgebung untersucht werden. Neben Fachleuten aus dem Gesundheits- und Bauwesen sollen Kinder und ihre Familien in das Projekt durch partizipative Methoden einbezogen werden. Das Projekt wird in Zusammenarbeit mit Architekt:innen, Sozialwissenschaftler:innen und Ärzt:innen aus Österreich, Deutschland und Belgien durchgeführt.

Auf Grundlage der gewonnenen Erkenntnisse sollen Gestaltungs-empfehlungen für formelle und informelle Pflegeumgebungen entwickelt werden. Die Empfehlungen für häusliche Modifikationen sollen in erster Linie den Familien von Kindern mit Schlaganfall zugute kommen. Wohingegen sich die Empfehlungen für Einrichtungen des Gesundheitswesens vorrangig an Fachplanende und medizinisches Fachpersonal richten. Alle erarbeiteten Empfehlungen werden auf einer Online-Plattform zum Wissensaustausch zur Verfügung gestellt. Darüber hinaus werden die detaillierten Informationen über die finanzielle Belastung von Familien, die von einem Schlaganfall im Kindesalter betroffen sind, den Patientenorganisationen (PAOs) zur weiteren Verwendung zur Verfügung gestellt. Die Projektergebnisse sollen die Gestaltung der Pflegeumgebung verbessern und zukünftig den Alltag von Kindern und Familien, die von einem Schlaganfall im Kindesalter betroffen sind, erleichtern.

PROJEKT PARTNER

PROJEKT ZIELE

O1

Zu erforschen, wie die bauliche Gestaltung formeller und informeller Pflegeumgebungen den Alltag von Kindern mit Schlaganfall und ihren Familien sowohl behindern als auch unterstützen kann.

O2

Zu untersuchen, wie Gesundheits-einrichtungen derzeit gestaltet sind und wie sie an die Nutzung von Schlaganfallpatient:innen im Kindesalter angepasst werden können.

O3

Zu erfassen, wie die wirtschaftlichen Folgen eines Schlaganfalls im Kindesalter für die betroffenen Familien und das Gesundheits-system aussehen und wie sich die kognitiven Beeinträchtigungen der Kinder auf den Pflege- und Raumbedarf auswirken.

O4

Zu ermitteln, wie die (Neu-)Gestaltung (in-)formeller Gesundheits- und Versorgungseinrichtungen die Anforderungen von Kindern mit Schlaganfall und ihren Familien angemessen berücksichtigen können.

Projekt Team

MAJA KEVDŽIJA

Koordinatorin, PI für Architektur - TU Wien

Dr.-Ing. Maja Kevdzija, EDAC ist Juniorprofessorin an der Fakultät für Architektur und Raumplanung der TU Wien, Österreich, im Bereich Gesundheitswesen & Design. Ihr Interesse an Rehabilitationsumgebungen entwickelte sich während ihres Masterstudiums in Architektur an der TU Delft. Sie setzte ihre Forschung in diesem Bereich fort und promovierte an der Fakultät für Architektur der Technischen Universität Dresden, Deutschland. Ihre Forschungsarbeit über mobilitätsunterstützende Rehabilitationskliniken für Schlaganfallpatienten wurde mit mehreren nationalen und internationalen Preisen ausgezeichnet, unter anderem mit dem Healthcare Environment Award 2020 (USA), dem European Healthcare Design Award 2021 in der Kategorie Design Research (UK) und dem EDRA Certificate of Research Excellence (CORE) 2021 mit Merit Status (USA). Ihre Forschung fokussiert die Verbesserungen der baulichen Umgebung für Schlaganfallpatienten.

GESINE MARQUARDT

PI für Architektur - TU Dresden

Prof. Dr.-Ing. Gesine Marquardt ist Architektin und seit 2015 Professorin für Sozial- und Gesundheitsbauten an der Fakultät Architektur der Technischen Universität Dresden, Deutschland. Außerdem ist sie Beauftragte für Studierende mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen an der TU Dresden. In ihrer akademischen und entwerferischen Tätigkeit befasst sich Frau Prof. Marquardt mit architektonischen Konzepten für das Gesundheitswesen, insbesondere im Hinblick auf die Auswirkungen des demografischen Wandels. Der Schwerpunkt ihrer Publikationen liegt auf dem Forschungsthema "Demenzsensible Architektur". Nach ihrer Zeit als Postdoc an der Johns Hopkins University in Baltimore (USA) leitete sie von 2012-2017 eine von der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) geförderte Nachwuchsgruppe. Für ihre Dissertation aus dem Jahr 2007 zum Thema demenzfreundliche Architektur erhielt sie mehrere wissenschaftliche Auszeichnungen.

ANN HEYLIGHEN

Co-PI for Architecture - KU Leuven

Prof. dr. ir. Ann Heylighen ist eine Forscherin im Bereich Design. Ihren Hintergrund hat sie im Fachbereich der Architektur und des Ingenieurwesens. Als Professorin an der KU Leuven ist sie Co-Leiterin der Research[x]Design Forschungsgruppe in Belgien. In ihrer Arbeit untersucht sie, wie eine Vielzahl von Menschen mit unterschiedlichen Einschränkungen Räume wahrnehmen und auf welche Art und Weise diese Räume gestaltet sein sollten. Ann Heylighen studierte an der KU Leuven sowie an der ETH Zürich. Nachdem sie an der KU Leuven promovierte, forschte sie unter anderem in Harvard und an der UC Berkeley. Sie erhielt Auszeichnungen mit dem "ERC Starting" und dem "Proof-of-Concept Grant" für ihre Arbeit über Design und Behinderungen sowie eine "Francqui-Forschungsprofessur" für ihre Arbeit über Gerechtigkeit im Design. Sie ist außerdem Mitglied in der "Design Research Society" und Mitherausgeberin der "Design Studies".

LISA BARTHA-DOERING

PI for Cognitive Neuroscience - MedUni Wien

Dr. Lisa Bartha-Doering is an Associate Professor and head of the Developmental Cognitive Neuroscience Lab at the Department of Pediatrics and Adolescent Medicine, Medical University of Vienna. As a clinical linguist and cognitive neuroscientist, her research foci are of a translational nature and include typical cognitive development from fetal stage to adolescence, cognitive deficits in developmental and acquired neurological disorders, and neural organization, reorganization, and connectivity using functional neuroimaging methods (fMRI, fNIRS). For the BUILD CARE project, she brings her expertise in cognitive deficits and neural reorganization after childhood stroke, as well as the influence of the socioeconomic status on the cognitive outcome after childhood stroke. She also acts as the ethics contact point for the BUILD CARE project.

ANDREA JELIĆ

Co-PI for Architecture - KU Leuven

Dr. Andrea Jelić is an architect, researcher, and educator working at the intersection of architecture and enactive-embodied cognition. Through this interdisciplinary lens, her research explores how the built environment affects the lived-living body—i.e., the body in its experiential, psycho-physiological, and social dimensions. Dr Jelić is an Assistant Professor in Space for Healthy Organizations at KU Leuven, within Research[x]Design (Dept. of Architecture) and Building Physics (Dept. of Civil Engineering). She is an Advisory Council member of ANFA—Academy of Neuroscience for Architecture and faculty member in the Master program “Neuroscience applied to architectural design” at IUAV University of Venice. Her main research interests include the interplay between spatial design, organizational dynamics, and well-being at work, social sustainability, and (learning to) design for the diversity of bodies and user experiences.

ANNA-THERESA RENNER

PI for Health Economics - TU Wien

Dr. Anna-Theresa Renner holds the tenure track position of “Social Infrastructure Research and Planning” at the Research Unit of Public Finance and Infrastructure Policy (Institute of Spatial Planning). Her main focus lies on regional and geographic variations of in- and outpatient healthcare supply, and the effects of unequal spatial distribution of healthcare services on patient health and mobility. She is also working on the impact of extreme heat events on hospitalizations and work accidents in Austria, and on the effects of in-utero exposure to disease outbreaks on early child outcomes in India. Anna-Theresa is currently a visiting scholar at the Weatherhead Center for International Affairs at Harvard University. Her previous affiliations include the Vienna University of Economics and Business, the Vienna Institute of Demography, and the Austrian Public Health Institute (Gesundheit Österreich GmbH).

PLEUNTJE JELLEMA

Postdoctoral Researcher - KU Leuven

Dr Pleuntje Jellema is a researcher in the Research[x]Design group and design tutor at KU Leuven. Her PhD research investigated how the experience of people affected by cancer can inform human-centred design of cancer care facilities. In her current work she seeks to investigate how end-users in health sector contexts can benefit from methods integrating diverse user perspectives in design processes. She embarked on her PhD research after graduating Magna Cum Laude in the Interior Architecture program (Master of Sciences) at KU Leuven, campus Ghent. Before that she combined part-time studies in the bachelor of Environmental Design at OCAD, Toronto (Canada) with work in design. She also holds a diploma of Human Geography (Master of Arts) from the University of Amsterdam.

PIET TUTENEL

Postdoctoral Researcher - KU Leuven

Dr Piet Tutenel works as a researcher and educator in the Research[x]Design group at KU Leuven. In his work, which centers on children and the built environment, he searches for cross-pollination between design and other disciplines. He studied religious studies and social and cultural anthropology and obtained a PhD in Engineering: Architecture from KU Leuven on a thesis entitled Room for vulnerability: Children’s everyday practices and the design of cancer care environments. Before working in the Research[x]Design group he was a lecturer in the teacher training program for early childhood education at Thomas More. Currently, his research in the context of residential youth care and teaching about the role of TV documentaries in design focuses on ways to integrate user perspectives in design processes.

MAGDALENA MUSZYNSKA-SPIELAUER

Postdoctoral Researcher in Health Economics - TU Wien

Dr. Magdalena Muszynska-Spielauer is a demographer and an economist with a focus on quantitative methods. Her main focus lies on methodological questions in population health and mortality. She is mostly interested in how stochasticity and heterogeneity shape different trajectories of an individual's health over the life course. She has experience in working with both registered and survey data. Magdalena is a Postdoctoral Researcher at the TU Wien and at the Vienna Institute of Demography at the Austrian Academy of Sciences. Her previous affiliations include the Warsaw School of Economics, Duke University, and the Max Planck Institute for Demographic Research.

ANNE-SOPHIE SCHOß

PhD Student - TU Dresden

Anne‐Sophie Schoß is a PhD student at the Chair of Social and Health Care Buildings and Design at the Faculty of Architecture at Technische Universität Dresden, Germany. She graduated with a Dipl.-Ing. degree in Architecture at TU Dresden in 2021. During her studies, she completed a number of internships at various architectural firms in Germany and Switzerland. Her research interests began while working as an assistant on the course “Inclusive campus – University for everyone”. In 2020, she was awarded the „AIV Schinkelpreis” in the area of urban planning for the project that proposed new ideas and utopias for the city of Berlin in 50 years. She is commencing research for the BUILD CARE project after working as a Research and Teaching Assistant at the TU Dresden's Chair of Social and Healthcare Buildings and Design.

SOPHIE MANDL

PhD Student - MedUni Wien

Sophie Mandl is a PhD student in the Developmental Cognitive Neuroscience Lab at the Department of Pediatrics and Adolescent Medicine, Medical University of Vienna. She graduated from McGill University, Montreal, Canada, with a bachelor’s degree in cognitive science and a minor in linguistics. She has interned in research labs in Canada, the United States, and Austria, where she gained experience in administering neuropsychological tests, using EEG, and conducting developmental research. These internships have also reaffirmed her interest in working with children and doing research that translates into clinical practice. Since starting her PhD, she has examined the visuospatial processing skills of childhood stroke patients, which has allowed her to prepare for the BUILD CARE project.

SCHAKI e.V.

Support group for families of children with stroke

SCHAKI e.V. is Germany's largest self-help group for children with stroke and their families led by parents of a child with stroke. What began in 2005 as a small, regional support group has since developed into a nationwide association with currently 17 support groups for families of children with stroke in different regions of Germany. It is the exchange of information between those affected that makes many things easier and also supports the families with their children in their future everyday lives. In addition to the exchange, SCHAKI also tries to start special activities for the children with stroke and their families in order to offer them a great experience day far away from everyday life. The spectrum ranges from our SCHAKI Family Congress to different excursions and daytime activities.

Rarity United A.S.B.L.

Support group for children with a rare disease

Rarity United is a non-profit organization founded in 2019 in Brussels, Belgium aiming at providing parents of children with a rare or undiagnosed disease a safe place to meet and exchange. The chances of meeting another parent of a child having the exact same disease as their own, are relatively low. However, Rarity United believes that bringing parents of similar yet unique situations together can break their isolation. Therefore, Rarity United organizes monthly two-hour informal meetings where parents of children with a rare or undiagnosed disease can meet, mingle and build a strong network. Even though the associations primary focus lies on bringing emotional support to the parents of sick children, Rarity United welcomes also all other adult family members or friends supporting the inner circle around the child to join gatherings.

Projektbeteiligte

Projektförderung

This project has received funding from the European Union’s Horizon 2020 research and innovation programme under the EJP RD COFUND-EJP N° 825575 and the national/regional funding partner organisations: FWF (Austria), BMBF (Germany) and FWO (Flanders, Belgium). Views and opinions expressed are however those of the author(s) only and do not necessarily reflect those of the European Union or national/regional funding agencies. Neither the European Union nor the granting authorities can be held responsible for them.