RARE DISEASE DAY 29.2.2024

2/28/20241 min read

Donnerstag, 29. Februar ist "Rare Disease Day". Der Tag soll das Bewusstsein schärfen für die Gemeinschaft von über 300 Millionen Menschen weltweit, die mit einer seltenen Krankheit leben, und ihre Familien. Im Rahmen des Build Care-Projekts untersuchen wir die Rolle der baulichen Umgebung im Alltag von Kindern und Familien, die von einem Schlaganfall im Kindesalter betroffen sind. Durch ein besseres Verständnis sowohl der informellen (z. B. Zuhause, Nachbarschaft, Schule) als auch der formellen (z. B. Krankenhaus, Rehabilitationsklinik, Ambulanz) Umgebungen soll der Alltag der betroffenen Familien verbessert und Informationen für Gestalter:innen bereitgestellt werden.

Research[x]Design-Team rückt seltene Krankheiten ins Rampenlicht und erhellt die 'Porter's Lodge' mit ihrem Beitrag zur Kampagne "share your colours"

Am "Rare Disease Day" sind Menschen eingeladen, ihre unmittelbare Umgebung farblich zu beleuchten oder zu dekorieren. Da der Schlaganfall im Kindesalter als seltene Krankheit gilt, erstrahlt die Porter's Lodge, das Büro des Research[x]Design-Teams (Pleuntje Jellema, Piet Tutenel, Andrea Jelić & Ann Heylighen) im Schloss Arenberg, diese Woche in bunten Farben, um alle von seltenen Krankheiten Betroffenen zu unterstützen.

Für weitere Ideen und Initiativen siehe www.rarediseaseday.org.

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